Un nuovo rapporto afferma che l’uso della razza e dell’etnia è talvolta “dannoso” nella ricerca medica

New York
CNN
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A Jazmine Evans è stata diagnosticata una malattia renale all’età di 17 anni nel 2012. Ha subito un trapianto di rene nel luglio 2023, dopo essere stata in lista d’attesa per il trapianto per quattro anni. Oggi, un anno e mezzo dopo il trapianto, Evans afferma di sentirsi benissimo e che il suo rene funziona “assolutamente bene”, senza “nessun segno di rigetto”.

Ma il suo viaggio verso il trapianto non è stato facile. Evans ha detto alla CNN di essere stata inserita nella lista dei trapianti di rene nel 2019 – quattro anni dopo quanto avrebbe dovuto essere – perché la sua razza è stata utilizzata nelle equazioni cliniche per valutare la salute dei suoi reni.

“Avrei dovuto essere inserito nella lista dei trapianti nel 2015 perché non c’è alcuna ragione scientifica per cui la mia razza come afroamericano dovrebbe essere un fattore nel funzionamento dei miei reni”, ha detto Evans.

Equazione utilizzata per valutare Evans I reni sovrastimano abitualmente la funzione renale nei neri americani, ritardando lo studio di Evans. trattamento. L’eccessiva dipendenza dell’equazione dalla razza è imprecisa e pericolosa ma sfortunatamente ancora comune, secondo un rapporto delle Accademie nazionali di scienze, ingegneria e medicina pubblicato mercoledì.

Il rapporto ha rilevato che la razza e l’etnia nella ricerca biomedica sono “a volte utilizzate in modi dannosi”.

Le equazioni cliniche vengono utilizzate dagli operatori sanitari per aiutare a prendere decisioni sulla cura e sul trattamento del paziente.

Razza ed etnia sono spesso utilizzate per classificare gli americani, ma secondo il rapporto queste categorie possono essere utilizzate in modo improprio nelle analisi scientifiche. Il rapporto aggiunge che questa caratterizzazione contribuisce al “persistente malinteso” secondo cui gli esseri umani possono essere biologicamente divisi in base alla loro razza, un’idea nota come “scienza della razza”.

La razza può influenzare la malattia negli individui perché agisce come un determinante sociale della salute, piuttosto che come un determinante biologico. Il rapporto critica l’uso eccessivo della razza negli algoritmi, trattandola come un proxy per altre variabili, come lo stato socioeconomico o la discriminazione.

Il dottor M ha detto: “La razza è un forte predittore di alcune malattie”, ha detto alla CNN Roy Wilson, un oftalmologo coautore del rapporto. “Pensiamo semplicemente che venga abusato e su cui si faccia troppo affidamento, senza considerare alcune delle cause alla base della malattia.”

Il rapporto includeva altri esempi di come la razza venga erroneamente vista come causa di malattie, come l’anemia falciforme tra gli individui neri. Si ritiene che l’elevata propensione sia dovuta alla distribuzione geografica o all’ascendenza, non alla razza.

L’uso della razza come fattore nel determinare la salute, e i successivi piani di trattamento, può derivare da “presupposti obsoleti sulla razza”, gli stessi presupposti che hanno influenzato la teoria di Evans. trattamento.

“Non c’è dubbio che molti altri algoritmi clinici hanno una base nel pensiero razzista, o nel razzismo totale”, ha detto Wilson. “Non c’è dubbio inoltre che alcuni di questi algoritmi clinici basati sulla razza siano stati dannosi”.

Alcuni ricercatori suggeriscono che una crescente diversità nei campi che creano questi modelli potrebbe aiutare a ridurre le distorsioni negli algoritmi. Altri suggeriscono anche “competenze interfunzionali” durante la creazione di questi algoritmi, riportato in precedenza dalla CNN.

Al fine di combattere ipotesi imprecise sull’IA, gli operatori sanitari dovrebbero usare “un’attenta deliberazione” prima di decidere se includere la razza nei loro calcoli, afferma il rapporto. Includere la razza negli algoritmi quando è “appropriato e scientificamente giustificato” dipenderà dalla ricerca e dai suoi obiettivi.

Questa valutazione e giustificazione devono avvenire “durante le varie fasi del processo di ricerca”, ha affermato Wilson.

Il rapporto raccomanda inoltre ai ricercatori di collaborare con le “comunità rilevanti” per includere esperienze autentiche e di ampio respiro di gruppi razziali ed etnici.

Evans, che non è stato coinvolto nel nuovo rapporto, è ora un sostenitore dell’equità razziale nell’assistenza sanitaria. Dice che è necessario rianalizzare “le ipotesi generali sui pazienti a causa della loro razza”, aggiungendo che gli operatori sanitari devono capire che esiste uno “strato di razzismo intrinseco” in alcuni degli strumenti utilizzati nel trattamento. Determinare la cura del paziente.

“La nostra comprensione della razza e dell’etnia continua ad evolversi”, ha affermato Wilson. “Ecco perché questo studio era così importante in questo momento.”